Susan Spencer-Wendel

Susan tinha 43 anos, quando recebeu o diagnóstico terrível de uma doença degenerativa. ELA(Esclerose Lateral Amiotrófica) ou Doença de Lou Gehring, é um dessas doenças degenerativas e que a gente nem sabe como se prevenir delas.

Uma doença que não tem tratamento efetivo. 

Apenas tentativas de dificultar a instalação da doença.

Ela morreu em junho/14 aos 47 anos. 

Já doente.

Sem doença.

Joe, marido da minha prima, como Susan, preferiu não tentar prolongar o sofrimento e faleceu em janeiro/2014. 
Mas a evolução foi muito mais rápida. Em torno de 2¹/² anos.
Nos Estados Unidos, onde Joe morava, tem um serviço especializado em tratar e orientar pacientes de familiares.
E o Hospital estende a assistência ao paciente, na residencia.
Mas, nada adianta.


Acho que esse sorriso da Susan, já é consequência da doença.
Porque, toda musculatura vai se atrofiando e o sorriso, não é um sorriso.

O sorriso?

A Susan, jornalista, resolveu se demitir do trabalho e ficar junto aos filhos e ao marido.
E deve ter sido um choque para o filho caçula Wesley, portador da Síndrome de Asperger, conviver com as limitações terríveis que a doença causa.

A família.

 Ela escreveu o livro "Until I say goodbay", até quando pode movimentar o polegar de uma das mãos.
Ainda não consegui ler o trecho do livro que está disponível.
Fujo dessas lembranças.
As imagens do Joe, cheio de vida e do Joe, já com a doença, ainda incomoda muito.

O livro.

Liliane