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segunda-feira, junho 30, 2014

Susan Spencer-Wendel

Susan tinha 43 anos, quando recebeu o diagnóstico terrível de uma doença degenerativa. ELA(Esclerose Lateral Amiotrófica) ou Doença de Lou Gehring, é um dessas doenças degenerativas e que a gente nem sabe como se prevenir delas.
Uma doença que não tem tratamento efetivo. 
Apenas tentativas de dificultar a instalação da doença.
Ela morreu em junho/14 aos 47 anos. 
Já doente.

Sem doença.
Joe, marido da minha prima, como Susan, preferiu não tentar prolongar o sofrimento e faleceu em janeiro/2014. 
Mas a evolução foi muito mais rápida. Em torno de 2¹/² anos.
Nos Estados Unidos, onde Joe morava, tem um serviço especializado em tratar e orientar pacientes de familiares.
E o Hospital estende a assistência ao paciente, na residencia.
Mas, nada adianta.


Acho que esse sorriso da Susan, já é consequência da doença.
Porque, toda musculatura vai se atrofiando e o sorriso, não é um sorriso.
O sorriso?
A Susan, jornalista, resolveu se demitir do trabalho e ficar junto aos filhos e ao marido.
E deve ter sido um choque para o filho caçula Wesley, portador da Síndrome de Asperger, conviver com as limitações terríveis que a doença causa.
A família.
 Ela escreveu o livro "Until I say goodbay", até quando pode movimentar o polegar de uma das mãos.
Ainda não consegui ler o trecho do livro que está disponível.
Fujo dessas lembranças.
As imagens do Joe, cheio de vida e do Joe, já com a doença, ainda incomoda muito.
O livro.
Liliane

17 comentários:

O meu pensamento viaja disse...

Liliane, querida, a uma amiga minha, também ela médica (radiologista), acaba de ser diagnosticada essa doença. Sempre foi saudável e nada permitia prever esta fatalidade. É muito, muito triste.

Um grande beijinho para ti.

Se fôssemos vizinhas - não seria bom? - eu ajudava-te com tarefas fáceis, no tricô e no crochê!

✿ chica disse...

Triste realidade essa doença;Tantas amigas e familiares perdemos! bjs, linda semana!chica

Simone Felic disse...

Muito triste , muito nova , e o que pensar , a vida é assim.
beijinhos e boa semana.
http://eueminhasplantinhas.blogspot.com.br/

Christiane Garcia disse...

Liliane, esses são os mistérios da vida... Essas doenças sem solução. Mas achei lindo o seu post, essa homenagem. E o mais bonito é que ela escreveu o livro enquanto pôde, a despeito de tudo deixou a sua marca.
Mas é muito triste...
Eu tinha deixado um comentário no seu post do Andy Garcia, mas deu erro e não consegui deixar. Vc é uma mulher de muito bom gosto! rsrsrs...
Um grande abraço

Carlos Hamilton disse...

Olá boa noite estou chegando aqui pela primeira vez e aprendendo com esta história... Esse livro deve ser daqueles. Gostei. Já estou te seguindo e iria voltar com certeza.

Abraços

Carlos Hamilton
www.mesadeconversa.com

lenalima disse...

Triste realidade , e nada se pode fazer!
a filha de uma amiga morreu assim, eu não aguentei vê-la em seus últimos meses, me doía muito... morreu as 23 anos!
bjs

Zilnete Antunes disse...

Oi Liliane!!!
Vim retribuir a sua visita no binacombina !!!
Fiquei triste com estes casos!!!Porque tem que existir essas doenças, não é?
Ah! Respondendo a sua pergunta(boa pergunta),eu faço na mão mas se vc polvilhar farinha no local onde esticar a massa, acho que não grudarão os biscoitos!!!Vale a pena tentar!!! No final eu fiquei com preguiça e fiz bolinhas, amassei e passei o garfo!!! Ficaram perfeitos!!!
Tenha uma linda semana!!!
Bjos!!

Casa das Bonecas de Pano de Ipiabas disse...

Bom dia querida espero que esteja bem essa doença é muito triste bjssssssssssss

Lilasesazuis Gata disse...

Como ela era linda!!

Tão triste saber que ainda não há cura para certas doenças.

Joe deixou em seu coração suaves lembranças.

Querida Liliane, tenha um dia bem bonito!

beijinhos,

Lígia e =^.^=

Ana Maria Braga disse...

Susan era muito bonita. Aparece cada doença!!!
Quem tem saúde tem tudo!!!
Bjs

Zizi Santos disse...

Que triste perder uma pessoa assim!
eu lembro quando você falou do Joe aqui nas postagens
Imagino como foi dolorido!
Algumas doenças não conheço.
Lamento que a Susan tenha ido tão precocemente. Filhos pequenos.
Como legado deixou o livro.
Boas leitura pra você.
temos que estar preparados para tudo. Triste, ou alegre. É o viver.

bjo Zizi

Crocheteando...momentos! disse...

Nunca estamos preparados para ver partir alguém...antes do tempo!!!
Vou ver se descubro a sugestão literária!

Fátima Oliveira disse...

Oi Liliane!
É uma historia triste, mas de pessoas muito fortes, também tive um amigo com essa doença, ele faleceu no começo do ano, dois irmãos dele também tinham a doença e um sobrinho, coisa muito triste, enfim...é a vida, quem vai entender.
Beijos!

Jane Quintela de Carvalho disse...

Oi Liliane, que triste ver que ela deixou três filhos, eu rezo todos os dias para Deus me dar muita saúde para poder criar meus filhos... beijosss!!!

Marly disse...

Oi, Lili,

Esta é a doença do físico Stephen Hawking, considerado um dos gênios, do nosso tempo. O diagnóstico dele foi feito há muitas décadas mas, parece que no caso dele a evolução da doença ocorreu mais lentamente.
Eu espero que em breve os estudiosos do assunto descubram uma cura para este mal.

Um beijo

Sophie disse...

Wie Traurig :-(

Nal Pontes disse...

Oi Liliane, que triste noticias, mas que exemplo de vida de alguém que tinha muito amor pela vida. Linda homenagem. Bjss