Uma doença que não tem tratamento efetivo.
Apenas tentativas de dificultar a instalação da doença.
Ela morreu em junho/14 aos 47 anos.
Joe, marido da minha prima, como Susan, preferiu não tentar prolongar o sofrimento e faleceu em janeiro/2014.
Mas a evolução foi muito mais rápida. Em torno de 2¹/² anos.
Nos Estados Unidos, onde Joe morava, tem um serviço especializado em tratar e orientar pacientes de familiares.
E o Hospital estende a assistência ao paciente, na residencia.
Mas, nada adianta.
Acho que esse sorriso da Susan, já é consequência da doença.
Porque, toda musculatura vai se atrofiando e o sorriso, não é um sorriso.
A Susan, jornalista, resolveu se demitir do trabalho e ficar junto aos filhos e ao marido.
E deve ter sido um choque para o filho caçula Wesley, portador da Síndrome de Asperger, conviver com as limitações terríveis que a doença causa.
Ela escreveu o livro "Until I say goodbay", até quando pode movimentar o polegar de uma das mãos.
Ainda não consegui ler o trecho do livro que está disponível.
Fujo dessas lembranças.
As imagens do Joe, cheio de vida e do Joe, já com a doença, ainda incomoda muito.
Liliane
Já doente. |
Sem doença. |
Mas a evolução foi muito mais rápida. Em torno de 2¹/² anos.
Nos Estados Unidos, onde Joe morava, tem um serviço especializado em tratar e orientar pacientes de familiares.
E o Hospital estende a assistência ao paciente, na residencia.
Mas, nada adianta.
Acho que esse sorriso da Susan, já é consequência da doença.
Porque, toda musculatura vai se atrofiando e o sorriso, não é um sorriso.
O sorriso? |
E deve ter sido um choque para o filho caçula Wesley, portador da Síndrome de Asperger, conviver com as limitações terríveis que a doença causa.
A família. |
Ainda não consegui ler o trecho do livro que está disponível.
Fujo dessas lembranças.
As imagens do Joe, cheio de vida e do Joe, já com a doença, ainda incomoda muito.
O livro. |